El evento resalta la importancia del trato digno y profesional en la atención a pacientes con DMD, una enfermedad que afecta gravemente la calidad de vida
En el marco del Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne, conmemorado el 7 de septiembre, el Programa de Colaboración Académica para la Inclusión (PROCAI) de la Universidad de Tarapacá, Sede Iquique, organizó un conversatorio dirigido a estudiantes de Kinesiología, Enfermería, Nutrición y Psicología. El evento, coordinado por Karina Zamorano Rivera, profesional de PROCAI, contó con la participación de los expositores Edith Lara, Claudio Fernández, María Laferte y Jhoseline Mollinedo Chire, quienes compartieron sus experiencias como cuidadores de niños y jóvenes afectados por esta enfermedad.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es un trastorno genético y hereditario que afecta la musculatura debido a la falta de distrofina, una proteína esencial para la estabilidad de las fibras musculares. Este padecimiento se presenta en 1 de cada 3500 varones, siendo muy poco frecuente en mujeres. Los primeros síntomas aparecen antes de los 6 años y la enfermedad avanza progresivamente, afectando gravemente la movilidad y calidad de vida de quienes la padecen, quienes eventualmente requieren silla de ruedas y asistencia en las actividades cotidianas. Al día de hoy, no existe cura para la DMD, y los tratamientos disponibles se enfocan en el manejo paliativo de los síntomas. La esperanza de vida promedio es de 20 años.
El conversatorio buscó generar reflexión y conciencia en torno a la enfermedad, a través del testimonio y las vivencias de las familias afectadas. Los relatos permitieron abordar la importancia de un enfoque biopsicosocial que no solo contemple el tratamiento físico, sino que también vele por la calidad de vida de las personas con DMD y sus familias.
Durante la jornada, se destacó el rol de la educación superior en la preparación de futuros profesionales de la salud, resaltando la necesidad de promover la vocación y humanización en el ejercicio profesional. Los estudiantes de la Universidad de Tarapacá, Sede Iquique, pudieron conocer de primera mano cómo esta enfermedad afecta a las familias y cómo la DMD genera una discapacidad progresiva que demanda la intervención de equipos multidisciplinarios, cuyo abordaje terapéutico se vuelve esencial.
Jaire Vegazo, estudiante de primer año de Enfermería, expresó su gratitud tras escuchar los testimonios: “Luego de escuchar a las familias, sentí mucha emoción, pues su testimonio impactó fuertemente en nosotros. Vimos cómo convierten el amor y dolor que han sentido por la situación de sus hijos en un mensaje de lucha social, por conseguir un trato digno y empático en el sistema de salud. Me quedo con la enseñanza de ver la profesión no solo como un trabajo, sino como una oportunidad de servicio a la comunidad que influya positivamente en los pacientes y sus familias”.
Por su parte, Macarena Herrera, jefa de la carrera de Kinesiología, destacó: “El poder conocer de primera mano la realidad de vida y las condiciones de un paciente y su entorno familiar siempre será de gran importancia para un profesional de la salud. Este conversatorio fue una gran oportunidad, ya que permitió a los estudiantes comprender y sensibilizarse sobre lo que se espera de ellos en el futuro, tanto en lo técnico como en lo humano”.
Claudio Fernández y Edith Lara, padres de un niño diagnosticado con DMD, agradecieron la oportunidad de compartir su experiencia. “Fue gratificante la oportunidad que nos dio la Universidad de Tarapacá, Sede Iquique, para realizar esta actividad con los futuros profesionales de la salud física y mental. Es importante hacer conciencia. Necesitamos su apoyo para divulgar esta realidad”.
Finalmente, Karina Zamorano, encargada del Programa de Inclusión de la UTA, valoró la activa participación de los estudiantes y expresó su satisfacción por el impacto positivo del conversatorio. “Esta instancia caló profundamente en la mente y el corazón de nuestros estudiantes, quienes no solo declararon su gratitud, sino que también comprendieron la importancia de su rol y el compromiso que conlleva la calidad de su desempeño profesional”.
